Transanal Irrigation (TAI)
Få mere frihed i hverdagen og bedre livskvalitet med TAI
Livet med Transanal Irrigation
Hør brugere fortælle om deres liv med brugen af TAI og hvordan det har forbedret deres hverdag, hvilke udfordinger man skal være opmærksomme på og hvordan Transanal Irrigation har givet dem mere frihed.
Fordele og ulemper ved at skifte til TAI
Peter Christensen, Klaus Krogh and Sigrid Hansen er sundhedseksperter fra Aarhus Universitetshospital mht. TAI, og de forklarer om fordele og ulemper ved at skifte til TAI, og de bliver suppleret med input fra Henrik, Thomas, Michaell og Raquel.
Henrik Aundahl
Henrik Aundahl har en rygmarvsskade, bruger TAI og arbejder ved Novo Nordisk. Han er meget aktiv i hans fritid med at dyrke sport, hvor han føler sig fysisk og psykisk ”tarm-sikker”.
Thomas Pagh
Thomas Pagh har en rygmarvsskade, bruger TAI og deltog i de Paralympiske Lege i Beijing 2022, hvor han spillede kørestolsrugby og rejste til uden at bekymre sig om ”tarmens sikkerhed”.
Michaell Floyd
Michaell Floyd har en rygmarvsskade og bruger ikke længere TAI. Han fortryder at han blev ”tvunget” til at få en stomi i stedet for at fortsætte med TAI.
Raquel Siganporia
Raquel Siganporia har en rygmarvsskade, bruger TAI. Hun er som advokat aktiv på arbejdsmarkedet og rejser på tværs af Storbritannien og det europæiske kontinent med følelsen af at kunne erobre verden, fordi hun har følelsen af at være ”tarm-sikker”.
RYKs sommerseminar
En video som viser aktiviteter på RYKs sommerseminar for personer med rygmarvsskade, hvor personer med nye skader kan møde med og lære fra erfarne med en rygmarvsskade.
Bliv klogere på Transanal Irrigation (TAI)
På denne hjemmeside kan du finde informationer om Transanal Irrigation (TAI), som anvendes af mange personer med rygmarvsskade, når de skal have bedre styr på deres tarm, og bl.a. undgå mange uheld, forstoppelse, urinvejsinfektioner eller bruge mindre tid på toilettet. På engelsk taler man om Neurogenetic Bowel Dysfunction (NBD), som de kan være man hører om, når man taler om TAI.
TAI drejer sig om at tømme tarmen ved varsomt at indføre lunkent vand i tarmen, som sætter gang i tarmen og får afføringen til at bevæge sig ned ad for efterfølgende at tømme tarmen hurtigt, effektivt og med lang tid til næste gang.
For at få det til at fungere optimalt skal man normalt etablere en fast rutine om, hvornår og hvor ofte man udfører TAI, samt måske hvad man spiser.
Før man går i gang, skal man være opmærksom på, at det tager tid at få proceduren til at give det helt optimale og livsforbedrende resultat.
En stor del af personer med rygmarvsskade og sundhedspersoner kender desværre ikke til TAI, eller hvad TAI kan betyde for den enkelte for at denne kan opnå en bedre livskvalitet og med meget mindre psykologisk fokus på, at noget skulle gå galt, mens man fx er sammen med andre eller dyrker sport. Der er 29% af medlemmerne af RYK, som giver udtryk for, at de aldrig har fået fortalt eller hørt om TAI, hvilket må betragtes som et problem i og med at 56% bør overveje TAI til at forbedre deres daglige tilværelse.
TAI giver derved de fleste end bedre psyke, fordi problemerne med afføring bliver meget mindre, og dermed kommer til at fylde mindre i tankerne.
På de næste hjemmesider vil du kunne læse om TAI ud fra den lægefaglige og personlige synsvinkel, og du vil kunne finde videoer med forklaringer på og omkring TAI og livet før og efter TAI, ligesom du kan finde henvisninger til mange andre former for information, fx om udstyr og forhandlere.
Hjemmesiderne skal opfattes og bruges som information til dig og din sundhedsperson, og kan ikke i sig selv danne grundlag for en beslutning om at anvende TAI.
Før man overvejer at starte med TAI skal det understreges, at det er ikke noget, som man blot gå i gang med uden at have talt med relevante sundhedspersoner først og blevet ordentligt undersøgt i forhold til, om det er noget for den enkelte.
Hent dokumenter
-
Spinalis Neurogenic Bowel management using transanal irrigation by persons with SCI
-
Spinalis Transanal irrigation
-
Peristeen transanal irrigation system for managing bowel dysfunction
-
Neurogenic Bowel Recommendations
-
RYK Pjece - Tarmproblemer blandt mennesker med rygmarvsskade
-
RYK info postkort om TAI
-
Regler for behandlingsredskaber og hjælpemidler
TAI i et historisk perspektiv
Man kan konstatere, at metoden bag moderne TAI har været anvendt siden de gamle egyptere, metoden er kendt som minimum siden 1550 før Kristi fødsel.
TAI blev dengang primært brugt i forhold til have alvorlig forstoppelse, og har også senere indgået i behandlingen på mange kuranstalter og helseklinikker, hvor den fortsat anvendes.
Det er først de seneste 40-50 år, TAI er anvendt til at forebygge inkontinens fra tarmen. Siden har TAI udviklet sig til også at blive et redskab til en forbedret livskvalitet for personer med rygmarvsskade.
I starten blev det antaget, at der kun var få mennesker med rygmarvsskade, som kunne drage nytte af TAI, men inden for de seneste år har forskningen vist, at over 50% bør overveje om TAI er noget for dem.
Tarmen
Den største del af personer med rygmarvsskade har mistet kontrollen eller dele af kontrollen, som følge af selve skaden, og de bruger forskellige metoder og medikamenter, når de skal tømme tarmen. Mange tænker også over, at kosten og væsken spiller også en rolle i forhold til, hvordan og hvor let tarmen blive tømt tilstrækkeligt, hurtigt og med et sikkert resultat.
Tarmen lever "sit eget liv", og når den er fyldt, vil den gerne tømmes, og det sker mere eller mindre automatisk, hvis ikke man lider af forstoppelse.
I princippet kan man sige, at den indre lukkemuskel fungerer automatisk, når det tryk ovenfra, som ikke kan kontrolleres af hjernen, mens den ydre lukkemuskel styres af hjernens signaler via nervesystemet, som imidlertid ikke fungerer hos de fleste personer med rygmarvsskade. Derfor oplever mange uheld. Det er en helt naturlig konsekvens af skaden, og meget tyder på, at det bliver sværere og sværere at styre afføringen, jo ældre man bliver.
Den store udfordring ligger i fx at sikre, at afføringen ikke kommer på det forkerte tidspunkt, at man kan få holdt gang i tarmfunktionen, før der opstår forstoppelse, eller man ikke skal bruge for lang tid på toilettet.
Muligheder med TAI
Der er rigtigt mange, som allerede har eller kan få stor glæde af at benytte TAI som metode til at tømme tarmen.
TAI kan anvendes i forhold til inkontinens, dvs. når personen oplever at have mange uheld i dagligdagen og ikke kan kontrollere, hvornår afføringen skal ud.
TAI anvendes også i forhold til forstoppelse, dvs. når personen ikke har afføring flere gange om ugen og ikke kun en eller to gange.
TAI tages også i anvendelse, hvis personen bruger meget lang tid på toilettet.
TAI kan i nogle tilfælde bruges til at bekæmpe urinvejsinfektioner kombineret med forstoppelse.
TAI har også en mulighed for at afhjælpe smerter i tarmsystemet.
Princippet i TAI gå ud på at indføre en nærmere fastsat mængde lunket vand, måske ½ liter i tarmen og op i tyktarmen, som sætter gang i tarmens afføringsrefleksen, så afføringen bevæge sig ned ad og lægger pres på den indre lukkemuskel, som åbnes og lader afføringen passere, og med stor effekt, fordi vandet når højt op og trækker meget afføring med sig ned ad, som tømmes ud i toilettet. Vandet kan fx indføres via et rektalkateter.
Proceduren tager oftest omkring 30-45 minutter, men kan gå hurtigere eller lidt langsommere, og den skal oftest gentages hver eller hver anden dag.
Med den forholdsvis store mængde afføring forebygges uheld, forstoppelse, urininfektioner og et urimeligt højt tidsforbrug på toilettet. Tyktarmen bliver tømt effektivt og højt.
Der findes flere forskellige mærker og typer udstyr, som kan anvendes til TAI, og det gælder om at finde frem til netop den type udstyr, som giver det bedste resultat og passer bedst til den enkeltes funktionsevne.
Selvom TAI ikke er en kompliceret behandling, så må man ikke påbegynde TAI uden at have talt med sin læge, sygeplejerske eller andre relevante sundhedspersoner med god kendskab til en selv.
De kan også rådgive, vejlede og stå for afprøvning mhp. at vælge det rette udstyr til TAI baseret på den enkeltes behov og muligheder.
TAI er det naturlige at ty til, når det ikke er tilstrækkeligt at benytte stimulering, medikamenter og/eller forskellige former for klyks.
Sundhedsfaglig udredning
Forud for at TAI tages i anvendelse, skal den enkelte gennemføre en grundig sundhedsfaglig udredning mhp. at undersøge om det er en procedure, som kan anbefales taget i anvendelse, eller om der er forhold, som taler imod.
Udredningen omfatter bl.a. den personlige historiske udvikling og situation, en undersøgelse af ens sundhedssituation og en undersøgelse af tarmen (endoskopi), som samlet set skal/bør udføres af en sundhedsfaglig ekspert i TAI og rygmarvsskade. Det ville også være vigtigt, at udredningen/undersøgelsen omfatter evt. hæmorider eller andre former for problematikker, som kan påvirke effekten eller den personlige sikkerhed.
Behandling med TAI bør følges op med periodevise undersøgelser af sundhedsfaglige eksperter, fx hvert halve år når processen er ”kørt ind”.
Det kan også være en god ide at blive forberedt til at fortælle om TAI til sine pårørende, hjælpere og andre, som kan blive involveret i eller omkring TAI-anvendelse. Jo bedre forberedt de er, jo bedre kan de forstå begrundelsen og dermed også blive bedre til at hjælpe til.
Det kan være at udredningen/undersøgelsen viser, at den enkelte endnu ikke er i målgruppen for TAI, eller at vedkommende nok kunne være i målgruppen, men af forskellige årsager ikke kan bruge TAI, og som derfor måske kan blive vurderet til en operation med stomi i stedet.
Daglige rutiner skal ændres
For at få det bedste resultat ved at anvende TAI kan der være behov for at tilrettelægge de daglige rutiner, så resultatet bliver mest muligt optimalt.
Det er erfaringen, at man skal planlægge at have afføring på et bestemt tidspunkt af døgnet, fx om morgenen, også for at kunne få den psykologiske frihed til at gøre, hvad man gerne vil i løbet af dagen.
Det kan dog være nødvendigt at tilrettelægge tidspunktet for TAI til, når man har den hjælp, der evt. skal til for nogle for at kunne benytte TAI.
For de fleste vil det være nødvendigt at benytte selve toilettet til at tømme tarmen, fordi et bækken næppe vil kunne rumme alt vandet og selve afføringen.
Det tyder også på, at det kan være en fordel at spise og drikke efter nogle bestemte rutiner og spise noget, som kan være fremmende for resultatet med TAI, fx en mere grøn kost frem for en kost med store mængder af kød eller at undgå for megen alkohol (men her må den enkelte være tålmodig og prøve sig frem evt. i dialog med relevante sundhedspersoner). Det kan også have indflydelse, hvor megen eller hvor lidt motion, den enkelte får. Det anbefales at man kun foretager små ændringer i forhold til den daglige kost, så man kan fornemme, hvad det er, som kan gøre en positiv forskel og forbedre udbyttet af TAI.
Når man benytter TAI, så er det vigtigt at drikke tilstrækkeligt i løbet af dagen, og gerne omkring 2 liter om dagen, blandt andet for at opnå den rette konsistens på afføringen.
For at få den daglige rutine til at fungere, kan det være, at der skal føres en dagbog over, hvad man spiser og drikker, hvornår man har afføring, hvor stor en mængde afføring som kommer, om der er uheld osv.
Behandlingssteder
Der er flere steder, som ud fra en lægefaglig vurdering tager stilling til, om og hvordan TAI kan og skal gøre en forskel for den enkelte.
De mest oplagte steder er Klinik For Rygmarvsskade i Viborg og Glostrup/Hornbæk, men også Hvidovre Hospital og Skejby Hospital ser og behandler mange personer med rygmarvsskade, som kan drage fordel af TAI.
Sikkerhed
TAI anses for at være en sundhedsmæssigt meget sikker metode, og der er rapporteret om meget få og oftest små uheld ved at anvende udstyr til TAI.
Det er jo heller ikke en helt ny metode, men det er relativt nyt, at TAI bruges til at hjælpe personer med rygmarvsskade.
Sikkerheden skal også ses i lyset af, at TAI er ”sidste skridt” før et operativt indgreb, som i den sidste ende kan resultere i en stomi.
Hygiejne
Det er vigtigt, at man følger rådgivningen fra producenterne af udstyr til TAI, så man ikke udsætter sig selv for nogen form for sundhedsfare fra eller defekt på udstyret. Nogle dele kan anvendes mere end en gang, men et rektalkateter el.lign. anvendes kun en gang.
Udstyr som genanvendes skal rengøres grundigt efter brug – hver eneste gang, og det skal ske på en forsvarlig facon.
Det er vigtigt at alle involverede sundhedspersoner forstår vigtigheden af hygiejne og funktionsdygtighed, og det er vigtigt, at de også 100% følger anvisningerne fra producenterne – som i princippet ligger til grund for CE-godkendelsen for de enkelte produkter.
Det er også meget afgørende, hvad brugerne af TAI selv har en høj hygiejne i forhold til rengøring af hænder og toilet før og efter afføring.
Rejser
Udstyr til TAI skal naturligvis medbringes, når personer med rygmarvsskade skal ud at rejse, og det kan være, at udstyret kan vække opsigt hos tolderne, som derfor skal beroliges med en forklaring og et særligt certifikat, som oftest kan rekvireres hos producenten eller leverandøren af TAI-udstyret.
Information
Det er muligt at indhente oplysninger om TAI hos producenterne eller leverandørerne af udstyret, ligesom mange specialiserede sundhedspersoner har viden om og kendskab til TAI.
Det skal understreges, at TAI ikke bør startes op uden dialog med relevante og kompetente sundhedspersoner.
Regler og ansvar
TAI er en del af både regionernes og kommunernes opgaver, og derfor er det vigtigt at beskrive, hvornår der er tale om en regional eller kommunal opgave.
Regioner
Reglerne for regionernes ansvar for TAI fremgår af Sundhedsloven § 74.
For at TAI er et behandlingsredskab, skal det indgå i behandlingen eller være en del af behandlingens fortsættelse.
Behandlingsmålet skal være at opnå yderligere forbedringer eller forhindre forringelse.
TAI skal være ordineret som et led i en lægefaglig diagnostisk udredning og iværksat behandling.
Anvendelse af TAI og udveksling af viden om effekt og brug skal indgå i samarbejdet mellem patienten og den behandlende sundhedsperson.
Der er ikke krav om varighed ved behandling med TAI.
Det er regionen (hospitalet), som har forpligtelsen til udlevering af udstyr til TAI, og ansvaret for betalingen ligger i regionen (hospitalet).
Klager over afslag på TAI som behandlingsredskab skal indgives til Styrelsen for Patientsikkerhed.
Kommuner
Reglerne for kommunernes ansvar for TAI fremgår af Lov om Social Service § 112, og er nærmere beskrevet i Bekendtgørelse 1247 af 13. november 2017.
TAI er et hjælpemiddel, hvis TAI er nødvendigt at i væsentlig grad letter den daglige tilværelse og afhjælper en nedsat funktionsevne, og hvis behandlingsmuligheder er udtømt.
Der skal være tale om en varig tilstand.
Hjælpemidler bevilges alene med henblik på at kompensere for en hel/delvis nedsat funktionsevne.
Borgeren har fuld råderet over hjælpemidlet.
Der føres ikke tilsyn med, hvilken effekt brugen af hjælpemidlet har.
Det er hjemkommunen, som har forpligtelsen til at bevilge, udlevere og betale for TAI-hjælpemidler.
Klager over afslag på TAI-hjælpemidler skal indgives til Ankestyrelsen.
Afgrænsning
Samarbejdet mellem regioner og kommuner aftales ved udarbejdelsen af sundhedsaftaler, som reguleres i sundhedsloven §§ 203 – 205, og når det gælder forskellene i og ansvaret for hjælpemidler, så reguleres det i det såkaldte afgrænsningscirkulære, jf. CIR 9079 af 22. februar 2013.
Det er formålet med TAI, som bestemmer om det er en regional eller kommunal opgave, og der kan ske i en udvikling over tid i forhold til den enkelte såvel som udbredelse og forståelse kan ændres.
Det er umiddelbart den myndighed, der har den tætteste kontakt med borgerne, som skal stå for levering af nødvendige behandlingsredskaber eller hjælpemidler.
Det er vigtigt, at borgeren ikke kommer i klemme i den bureaukratiske struktur.
Tvister om leveringen, betaling m.v. må afgøres i de respektive klageinstans, jf. ovenfor.
Ankestyrelsen
Ankestyrelsen har kun en gang truffet en principiel afgørelse vedrørende spørgsmålet om TAI er et behandlingsredskab eller et hjælpemiddel, og det var med afgørelsen C-23-08, som imidlertid er blevet aflyst og kan ikke lægges til grund for spørgsmålet om, hvorvidt TAI er en regional eller kommunal opgave.
Det skal understreges, at det er en procedure, som ikke bør startes uden dialog med relevante og kompetente sundhedspersoner.
Forkert anvendelse af udstyr
Det er vigtigt, at udstyret til TAI anvendes i overensstemmelse med anvisningerne fra producenterne, fordi det er i princippet deres vejledning om anvendelsen, som ligger til grund for godkendelsen af udstyret, og hvis udstyret ikke anvendes korrekt, så kan man ikke garantere for den ønskede effekt eller måske beskytte sig mod utilsigtede hændelser.
Hvis man bliver opmærksom på, at sundhedspersoner eller andre anbefaler anvendelse af udstyr til TAI i uge overensstemmelse med producenternes anvisninger, så skal man for det første indberette det til Styrelsen for Patientsikkerhed https://stps.dk/da/laering/utilsigtede-haendelser/#), for det andet vurderer om det er en autoriseret sundhedsperson, som har besluttet en forkert anvendelse, og hvis det er tilfældet skal der klages til Styrelsen for Patientsikkerhed, og for det tredje bør man indberette forkert anvendelse af udstyr til Lægemiddelstyrelsen, som i princippet har ansvaret for anvendelse af sundhedsudstyr.